Wetenschappers, beleidsmakers, belangenbehartigers en hulpverleners zijn er steeds meer van overtuigd dat nieuwe projecten en plannen niet óver maar mét patiënten/cliënten ontwikkeld moeten worden. Vanuit deze gedachte is de Dementie Adviesgroep gestart: een groep ervaringsdeskundigen uit de regio die mensen met dementie en hun mantelzorgers vertegenwoordigen. De adviesgroep bestaat uit mensen met de diagnose dementie, (oud)mantelzorgers of anderen die betrokken zijn (geweest) bij mensen met dementie. Zij geven advies aan het Radboudumc Alzheimer Centrum (RAC), Netwerk 100 inclusief het dementieplatform en Alzheimer Nederland regio Nijmegen.

Werkwijze

De adviesgroep denkt mee in onderzoek op het gebied van dementie: zij toetsen het op relevantie en toepasbaarheid. Tevens brengen zij advies uit over beleid en activiteiten in de regio Zuid Gelderland via Netwerk 100 (dementieplatform) en de regionale afdeling van Alzheimer Nederland. Op deze manier wordt het perspectief van mensen met dementie en hun naasten gewaarborgd.

Meedenken in onderzoek
Het Radboudumc Alzheimer Centrum vraagt de adviesgroep al vroeg in het proces om advies, namelijk bij het uitdenken en opstellen van nieuwe onderzoeksvoorstellen. Maar ook bij al lopende onderzoeken kan de adviesgroep gevraagd worden. De leden van de adviesgroep zijn vooraf geïnformeerd over verschillende aspecten van onderzoek doen, bijvoorbeeld: hoe werkt een onderzoeksaanvraag?

Beleidsvragen en input voor activiteiten
Het dementieplatform van Netwerk 100 raadpleegt de adviesgroep bij eenmalige en terugkerende regionale (beleids)vragen met betrekking tot dementiezorg. Denk hierbij aan advies over zorgtrajectbegeleiding en het geven van input op het meerjarenplan dementie of de dementievriendelijke samenleving. De regioafdeling Nijmegen van Alzheimer Nederland bespreekt jaarlijks het concept jaarplan met de adviesgroep en vraagt daarbij input gericht op uit te voeren of te ontwikkelen activiteiten. Ook plannen voor nieuwe activiteiten worden ter advisering voorgelegd.

Selectie en samenstelling

Bij de selectie van de adviesgroep is gestreefd naar diversiteit in culturele, beroeps- en opleidingsachtergrond en leeftijd. Selectie vindt plaats door een afvaardiging van het RAC bestuur en de regioafdeling van Alzheimer Nederland. Er zullen naar verwachting ongeveer 10 adviesaanvragen per jaar gedaan worden. Leden van de adviesgroep kunnen bij elke casus individueel beslissen of zij wel of niet bijdragen.

Meer informatie

De adviesgroep is doorlopend op zoek naar nieuwe leden. Bent u geïnteresseerd in deelname? Of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Jo Robeerst via 024-3453820 of Jo.Robeerst@radboudumc.nl.